آموزش وردپرس

تولد نوزاد تالاسمی در قائمشهر به صفر رسید

  قائم خبر:مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر با اشاره به اقدامات خوب انجمن تالاسمی این شهرستان برای جلوگیری از تولد بیمار تالاسمی گفت: از سال ۹۲ تاکنون هیچ نوزاد مبتلا به تالاسمی در قائمشهر متولد نشده است.

محمد علیزاده عصر امروز در دیدار تعدادی از اعضای انجمن بیماران تالاسمی قائمشهر با اعضای شورای اسلامی این شهرستان اظهار داشت: از سال ۸۳ تاکنون، انجمن بیماران تالاسمی این شهرستان به دست خود بیماران اداره می‌شود و خانواده‌ها و پزشکان به عنوان حامیان این انجمن فعالیت می‌کنند.

فوت ۱۲ بیمار تالاسمی

مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر با اشاره به عدم تعریف و ارائه یک بسته جامع درمانی در سال‌های اخیر گفت: از سال ۸۹ تاکنون، بیماران تالاسمی با مشکلات زیادی مانند کاهش شدید داروی تزریقی آهن‌زدا، عدم پوشش مناسب سازمان‌های بیمه‌گر، پرداخت فرانشیز نامتناسب با نوع درمان، بالا رفتن قیمت درمانی و پزشکی و افزایش هزینه‌های بالینی و درمانی و… مواجه هستند.

وی با اشاره به فوت ۱۲ بیمار تالاسمی به دلیل مشکلات درمانی در چند سال اخیر بیان داشت: اگر این روند درمان و افزایش هزینه‌ها ادامه یابد با افزایش موارد منجر به فوت در این بیماری مواجه می‌شویم.

بیماران تالاسمی قادر به پرداخت هزینه‌های درمانی نیستند

علیزاده با بیان اینکه یک بیمار مبتلا به تالاسمی ماهانه به طور متوسط ۴۰۰ هزار تومان هزینه‌ برای درمان پرداخت می‌کند، افزود: نیمی از اعضای انجمن بیماران تالاسمی قائمشهر قادر به پرداخت این هزینه نیستند.

وی با اشاره به اقدامات خوب انجمن تالاسمی شهرستان قائمشهر برای جلوگیری از تولد بیمار تالاسمی بیان داشت: از سال ۹۲ تاکنون هیچ نوزاد مبتلا به تالاسمی در قائمشهر متولد نشده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر اظهار داشت: سعی کردیم با حضور در بین مسئولان و انجام نامه‌نگاری‌های متعدد، مشکلات خود را به گوش مسئولان برسانیم، ولی نامه‌نگاری بدون پیگیری جوابگو نیست.

وی با اشاره به خارج شدن پمپ دسترال ازپوشش بیمه از سال ۸۹ گفت: قیمت این وسیله با کسر تخفیفات حدود یک‌میلیون و ۲۰۰ هزار تومان است که ۶۵۰ هزار تومان آن را باید بیماران پرداخت کنند.

این مسئول با بیان اینکه بیشتر اعضای انجمن قادر به پرداخت هزینه خرید پمپ دسترال نیستند، ادامه داد: در حال حاضر ۷۰ عدد از این پمپ معیوب در انجمن وجود دارد و ۱۰۰ بیمار تالاسمی در قائمشهر نیاز خود را برای تهیه این دستگاه به انجمن اعلام کردند.

وی با اشاره به نبود امکانات و تجهیزات در بیمارستان‌های مازندران برای بیماران تالاسمی، تصریح کرد: این بیماران باید سالی دوبار به تهران بروند و همین رفت و آمد نیز هزینه‌های مضاعفی را به آنها تحمیل می‌کند.

اشتغال جوانان مبتلا به تالاسمی

علیزاده با بیان اینکه فکری به‌ حال اشتغال جوانان مبتلا به تالاسمی ماژور صورت نگرفت، افزود: بیشتر این افراد از تحصیلات و توانمندی‌های بالایی برخوردار هستند ولی از طرف ادارات و یا صاحبان مشاغل جذب بازار کار نمی‌شوند.

وی با اشاره به نبود یک فضای مناسب برای تشکیل جلسات انجمن تالاسمی قائمشهر گفت: به واسطه امکانات و فضایی که فرماندار شهرستان در اختیار ما قرار داد جلسات کوچک را در آن مکان برگزار می‌کنیم ولی محلی برای تشکیل جلسات با مسئولان نداریم.

مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر اظهار داشت: درصدد تاسیس یک شرکت تعاونی در بین اعضای این انجمن با هدف خودکفایی و تولید اشتغال هستیم و برای تشکیل این شرکت تعاونی هر یک از اعضا باید حداقل ۲۰۰ هزار تومان سرمایه داشته باشد.

وی با بیان اینکه انجمن تالاسمی شهرستان در نظر دارد، نیمی از این مبلغ را از طریق کمک‌های خیران تامین کند، بیان داشت: در حال حاضر خانواده تالاسمی قائمشهر، ۳۰۰ عضو دارد.

منبع  فارس

همچنین ببینید

organs

اقدام بموقع اورژانس ۱۱۵ به دو قلوهای بابلی زندگی دوباره بخشید

قائم خبر : مادر این دو قلوهای پسر که دچار فشار خون بالا و خون …

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *